Дети со СМА в Актау продолжают получать «Спинразу» за счёт бюджета

Состояние девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) понемногу улучшается, она находится под наблюдением врачей, сообщает "Тумба" с ссылкой на пресс-службу Управления здравоохранения Мангистауской области.

Иллюстративное фото dedmorozim.ru

Ребенку с редким заболеванием поставили три укола препаратом «Спинраза» стоимостью 48 млн тенге. Денежные средства были выделены из республиканского бюджета.

 По словам врача-невропатолога Мангистауской областной многопрофильной детской больницы Марии Алдабергеновой, препарат «Спинраза» девочке вводили в спинной мозг трижды.

Первую инъекцию она получила 21 декабря минувшего года, а 4-го и 18-го января ребенку поставили повторные уколы. Следующая инъекция ожидается через две недели, 20 февраля.

 Специалист отмечает положительный эффект.

 - Когда ребенок появился на свет, он мог сидеть только при помощи своей матери. После введения первого укола малышка начала сидеть уже самостоятельно. При этом спину она держит прямо, может писать, рисовать. Развивается мелкая моторика. Одним словом, изменения в лучшую сторону есть, - говорит лечащий врач Мария Алдабергенова.

Она пояснила, что спинальная мышечная атрофия - это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Дети с СМА практически обездвижены, они не могут ни сидеть, ни ходить. На сегодняшний день в Мангистауской области СМА болеют четыре ребенка. Они всегда находятся под наблюдением врачей.

  -Мы их еще раз осмотрим, проведем медико-генетический анализ по месту жительства и направим в республиканский центр «Мать и дитя, - добавила врач.