«Редкие, но равные»: в Алматы состоялась премьера документального фильма о казахстанцах с редкими заболеваниями

В Алматы состоялась премьера документального фильма «Редкие люди» — социально значимого проекта, посвященного жизни казахстанцев с орфанными (редкими) заболеваниями. Фильм создан продакшн-студией Каната Бейсекеева. Показ стал не только культурным, но и общественно значимым событием, объединившим представителей медиасообщества, общественных организаций, экспертов в сфере здравоохранения и неравнодушных зрителей.

Проект реализован при поддержке биофармацевтической компании «Такеда Казахстан» в рамках корпоративной социальной ответственности (CSR) и стал важным общественным высказыванием о людях с редкими заболеваниями: принятии, силе человеческого духа и роли поддержки со стороны семьи, общества и государства.

«Поддержка фильма “Редкие люди” является частью нашей приверженности принципам корпоративной социальной ответственности. Для «Такеда Казахстан» важно не только развивать инновационные подходы к лечению, но и повышать осведомленность общества о редких заболеваниях и вызовах, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи. Мы надеемся, что этот фильм поможет привлечь внимание к их историям и станет шагом к формированию более поддерживающей и понимающей среды», — отметил Михаил Владимиров, директор «Такеда Казахстан».

В центре фильма — реальные истории казахстанцев, живущих с редкими заболеваниями. Герои картины показывают, что диагноз не отменяет активную и полноценную жизнь, но требует постоянной борьбы и системной поддержки.

Одним из героев фильма стал Самат Рамазанов, живущий с мукополисахаридозом II типа (синдром Хантера). Он получает пожизненную ферментозаместительную терапию, ведет активную общественную деятельность, работает больничным клоуном и возглавляет фонд «Жаңа өмір», поддерживающий семьи пациентов с редкими диагнозами. Несмотря на необходимость регулярного лечения, Самат подчеркивает, что не воспринимает себя как человека с ограничениями и стремится жить полной жизнью.

В фильме также представлены истории матери ребенка с гемофилией, женщины с наследственным ангионевротическим отеком, а также музыканта, живущего с миастенией. Все они говорят о сложностях диагностики, важности финансирования лечения со стороны государства и поддержке семьи и общества.

Особое место в картине занимает история Ардака Дусманбетова, боровшегося с болезнью Крона. К сожалению, он ушел из жизни после завершения съемок, в ноябре 2025 года. Его история стала эмоциональным напоминанием о том, насколько хрупкой может быть жизнь людей с редкими заболеваниями. Ардак отмечал, что жизнь с редким заболеванием требует большого терпения и внутренней стойкости:«Любая редкая болезнь — это болезнь терпения. Тяжело терпеть, особенно долго терпеть».

По данным электронного регистра диспансерных больных на 31 декабря 2024 года, в Казахстане под наблюдением врачей находятся около 87 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, из них 21 тысяча — дети. В нашей стране редким считается заболевание с частотой не более одного случая на 10 тысяч человек, при этом диагностика таких заболеваний зачастую занимает несколько лет.

В Казахстане выделено 66 групп орфанных заболеваний. В последние годы система оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями находится в стадии трансформации, включая пересмотр организационной модели и механизмов координации. При этом отсутствие единого регистра пациентов по-прежнему ограничивает возможности эффективного учета, мониторинга и планирования медицинской помощи.

Фильм «Редкие люди» обращает внимание как на существующие вызовы, так и на человеческое измерение проблемы. Он показывает, что даже в условиях системных ограничений, люди с редкими заболеваниями продолжают жить полной жизнью, мечтать, любить и профессионально реализовываться.

«Нам важно браться за проекты, где в центре внимания находится человек. В этой истории вы увидите людей, которые оказались в сложной жизненной ситуации — в их конкретном случае это редкое заболевание. Если смотреть на фильм через призму медицины, вы узнаете, через что проходят люди с орфанными заболеваниями. Но есть и другой угол фильма, где мы раскрываем темы, близкие многим из нас, — одиночество и поддержка, достигаторство и уныние и так далее. Думаю, фильм станет опорой для многих из нас вне зависимости от того, есть в нашей жизни болезнь или нет», — отмечает Канат Бейсекеев, режиссер и основатель продакшн-студии.

«Мне было важно показать не диагнозы, а людей. Их характер, силу, страхи и надежды. Этот фильм — попытка сделать редкие болезни видимыми и напомнить, что за каждым медицинским термином стоит живая человеческая история», — отмечает Максат Абитаев, режиссер продакшн-студии Каната Бейсекеева.

Премьера фильма в Алматы стала площадкой для открытого общественного диалога о редких заболеваниях, необходимости ранней диагностики, доступности лечения и комплексной поддержки пациентов и их семей. Создатели проекта надеются, что картина станет поводом для более внимательного отношения к теме орфанных заболеваний и поможет изменить общественное восприятие людей, живущих с редкими диагнозами.

Посмотреть фильм можно на официальном канале Каната Бейсекеева в YouTube: https://www.youtube.com/@Beisekeyev.

О компании «Такеда Казахстан»

«Такеда Казахстан» — подразделение глобальной биофармацевтической компании Takeda со штаб-квартирой в Японии, ориентированной на улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира. Компания разрабатывает препараты, повышающие качество жизни пациентов, и обеспечивает доступ к терапии по ключевым терапевтическим и бизнес-направлениям, включая гастроэнтерологию и воспалительные заболевания, редкие заболевания, терапию на основе плазмы крови, онкологию, неврологию и вакцины. Как лидирующая биофармацевтическая компания, основанная на ценностях и движимая стремлением к инновациям, Takeda выполняет свои обязательства по заботе о пациентах, сотрудниках и планете в целом. Сотрудники в 80 странах и регионах следуют корпоративной миссии, руководствуясь ценностями, которые определяют компанию вот уже более двухсот лет.

В Казахстане компания присутствует с 2013 года. В портфеле компании представлено свыше 20 препаратов, из которых 10 — инновационные и жизненно важные. «Такеда Казахстан» последовательно инвестирует в развитие инновационных решений, направленных на улучшение качества жизни пациентов и повышение доступности терапии.

Информация предоставлена исключительно в информационных целях при поддержке компании Такеда. Для диагностики или лечения заболевания обратитесь к своему лечащему врачу.

ТОО «Такеда Казахстан», Республика Казахстан, город Алматы, 050000, улица Кунаева, 77, 6 этаж, тел.: +7 (727) 2444004, адрес электронной почты: Kazakhstan@takeda.com