Девочка с ″синдромом бабочки″ родилась в Алматы

В Алматы родилась девочка с очень редкой болезнью - буллезным эпидермолизом или "синдромом бабочки", сообщает телеканал "Алматы". Кожа человека, страдающего этим заболеванием, настолько хрупка и уязвима, что любое прикосновение оставляет раны. Отмечается, что в Казахстане от этого недуга страдают лишь пять человек.

По словам матери маленькой Кирияки Раисы Брагиной, после рождения ребенка они заметили, что на коже девочки от любого прикосновения появляются пузыри. Определить диагноз врачи смогли не сразу.  "Врачи не могут нормальный диагноз поставить. Ставили сифилис четыре раза, пинцетный коклюш ставили. Что только они не ставили за эти 20 дней", - рассказала мама малышки. В результате медики пришли к неутешительным выводам, поставив девочке буллезный эпидермолиз или как его еще называют "синдром бабочки".

"Вот вы сейчас видели, я ее просто взяла, переложила, она плачет. От того, что я просто взяла ее на руки, погрела своим теплом. Ей больно, она плачет. Сейчас вот я ее не трогаю, она успокоилась. Лежит сама по себе. А мне как матери хочется ее прижать крепко-крепко, зацеловать. Это ребенок. А я этого не могу", - поделилась Раиса Брагина.

В связи с тем, что заболевание Кирияки настолько редкое, врачи областной больницы ничем не могут ей помочь. Однако оказать малышке помощь вызвались в Научно-исследовательском кожно-венерологическом центре. В ближайшую пятницу врачи еще раз осмотрят ребенка. Пока же девочку необходимо перевязывать по нескольку раз в день, а на покупку специальных мазей еженедельно уходит значительная сумма. 

tengrinews.kz