Родители Эмира из Аксая перечислили 49 миллионов тенге другим детям со СМА

Sputnik. Родители Эмира из Аксая, которому в июне поставили дорогостоящий укол от спинальной мышечной атрофии за миллиард тенге, решили передать оставшиеся со сборов деньги другим детям со СМА.

Родители мальчика Талех Шахмаров и Сабина Давлеткалиева сообщили в Instagram, что они не нуждаются в дополнительных расходах.

"Наблюдая за хорошим состоянием Эмира и отсутствием сильных побочных эффектов от препарата (Zolgensma), мы понимаем, что не нуждаемся в дополнительных расходах. И поэтому мы с уверенностью можем говорить о том, что денег, которые были выделены благотворителем, нам хватило", - написали они.

Родители Эмира добавили, что неравнодушные казахстанцы собрали 718 102 895 тенге, все деньги были направленны на покупку препарата, а недостающую сумму доплатил аноним.

"Все средства, которые поступали сверх, после закрытия сбора мы решили передать другим детям. После закрытия сбора на счет Эмира поступило 48 844 320 тенге (115 тысяч долларов)", - отметили его родители.

Деньги переведены на счета следующих детей:

• Керимбаева Эмилия @help_sma_emilia - 24 420 000 тенге;
• Еркин Айсезим @aisezim_sma_taraz - 24 420 000 тенге.

Средства на лечение маленького Эмира собирали всем Казахстаном. Чтобы сделать мальчику "чудо-укол", требовалось собрать 1 миллиард тенге (2,3 миллиона долларов). В конце марта семья объявила о закрытии сбора – они получили необходимую сумму.

Эмиру Шахмарову – два года. Вместе с родителями он живет в городе Аксай Бурлинского района Западно-Казахстанской области. Врачи поставили ребенку страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА).

СМА - генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА. Они зарегистрированы в США, Европе и в России. В Казахстане это генетическое заболевание не лечится, а препараты не поставляются.

Фото: CC0

sputnik.kz