″Девочка-рыба″ из Тараза терпит насмешки окружающих

Шестилетняя Зилан из Тараза с рождения страдает редким генетическим заболеванием - ихтиозом. Все ее тело покрыто мелкими чешуйками, из-за которых она терпит ежедневную боль. При любом прикосновении чешуйки осыпаются, обнажая раздраженную кожу. Сюжет о "девочке-рыбе" показал телеканал КТК.

Как минимум два раза в день тело ребенка обрабатывают специальной мазью. Крем заказывают родные девочки. Он хотя бы чуть-чуть подпитывает кожу. В месяц на него уходит около 40 тысяч тенге. 

Название недуга происходит от греческого "ихтис" - "рыба". Кожа, высыхая, становится похожа на рыбью чешую. Ороговевший слой отпадает, из-за чего на теле появляются открытые раны. Но больно девочке не только поэтому. И дети, и взрослые обижают ее за то, что она не такая как все.

"Я, честно говоря, очень сильно за нее переживаю. Она может сидеть и бесконечно чесать все это. У нее иногда бывает, что пятки трескаются до крови. Она сидит, вот это вот так вот отрывает. Потому что ей больно от этого. Она не может даже наступать на ноги. Мы с ней проходим куда-то, да, люди, так смотря на нее, аж пугаются иногда. Иногда даже спрашивают: она, что, у вас, ошпаренная, что ли? Иногда вот так вот спрашивают", - рассказывает Ханума Махмудова, тетя Зилан.

"Особенно дети показывают. Они же не понимают, что это наружное у нее заболевание. Только кожа. Ну, тяжело, конечно. А что делать?" - добавила мама девочки Фатима Махмудова.

С мужем Фатима в разводе уже четыре года. На работу выйти не может, так как дочери нужен постоянный уход. Недавно женщина вместе с маленькой Зилан приехала на обследование в Алматы. Сейчас самое важное для Фатимы - найти специалиста, который  пусть не излечит, но хотя бы подскажет, как улучшить состояние малышки.

Таразские врачи в этом помочь не смогли. "Заболевание редкое. Например, у нас на 40 тысяч населения, вот, единственный ребенок. Рекомендуют лечение в Израиле, например, да. Это курортные лечения. Это вот соли Мертвого моря", - говорит заместитель главного врача поликлиники №8 города Тараза Гуляим Манибаева.     

Как отмечает телеканал, детям с подобными заболеваниями помогают в Израиле. Однако ихтиоз не входит в список болезней, на которые выделяется государственная квота. А у матери-одиночки денег на зарубежное лечение нет.

tengrinews.kz