Обращение к журналистам и неравнодушным

Родители детей с НФ1 просят не исключать жизненно необходимое лечение из государственного перечня

Родители детей с нейрофиброматозом 1 типа обращаются с призывом сохранить право их детей на лечение в связи с планируемыми изменениями в перечне орфанных заболеваний и лекарственных препаратов Республики Казахстан.

Фото: Magnific.com

Согласно проекту изменений, из перечня предлагается исключить заболевание нейрофиброматоз 1 типа, а также препарат «Коселуго» - на сегодняшний день единственную эффективную терапию для десятков казахстанских детей.

С 2022 года данный препарат получают 66 детей в Казахстане. За это время многие семьи увидели реальные результаты терапии. Дети, которые раньше испытывали сильную боль и ограничения в движении, получили возможность чувствовать себя лучше, посещать школу, играть со сверстниками, развиваться и жить более полноценной жизнью.

Большинство семей не смогут оплачивать такое лечение самостоятельно. Именно поэтому для родителей принципиально важно сохранить долгосрочные гарантии государственного лекарственного обеспечения и непрерывности терапии.

Нейрофиброматоз 1 типа – тяжелое генетическое заболевание, которое сопровождается развитием опухолей, хронической болью и серьезными осложнениями. Болезнь прогрессирует, снижает качество жизни ребенка и требует постоянного медицинского наблюдения. Каждый день без необходимой терапии может приводить к ухудшению состояния и развитию необратимых последствий. Но за формулировками стоят реальные детские судьбы и семьи, которые впервые за долгое время смогли смотреть в будущее с надеждой.

10 июля Министерство здравоохранения Республики Казахстан заявило, что ни один пациент не останется без лекарственного обеспечения и что обеспечение лекарственными средствами не зависит от наличия препарата в соответствующем перечне. Родители детей с НФ1 приветствуют эти заверения и искренне надеются, что они будут реализованы на практике.

Вместе с тем предлагаемые изменения продолжают вызывать обеспокоенность родителей и медицинского сообщества. Для семей крайне важно понимать, что доступ к терапии будет гарантирован не только сегодня, но и в долгосрочной перспективе, а лечение детей останется непрерывным независимо от изменений нормативных документов.

Пациентская организация, представляющая интересы семей детей с нейрофиброматозом 1 типа, уже направила официальное обращение в Представительство ЮНИСЕФ в Казахстане, проинформировав организацию о возможных последствиях предлагаемых изменений для детей, нуждающихся в непрерывном лечении.

Мы обращаемся к Министерству здравоохранения Республики Казахстан, профильным экспертам и всем участникам процесса принятия решений с просьбой сохранить нейрофиброматоз 1 типа в перечне орфанных заболеваний, а также обеспечить сохранение препарата в перечне лекарственных средств, необходимых для лечения наших детей. Мы просим сохранить для детей не только доступ к жизненно важной терапии, но и их законное право на лечение, здоровье и будущее.

Директор ОФ «Жан Жарығы» Джусанбаев Е.М